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标题: 6岁中国女孩在Aachen Uniclinic 医院,现有家不能回,急寻帮助 [打印本页]

作者: weinamama    时间: 5.6.2011 17:06
标题: 6岁中国女孩在Aachen Uniclinic 医院,现有家不能回,急寻帮助
我女儿于5月18号到德国AACHEN UNICLINIC 做手臂岛状皮瓣逆向移植手术,原本是做一次,5天就能出院的手术,可是到6月1号为止,院方已经帮我女儿安排了5次手术。 每次手术不成功,医生就又把皮瓣放回原处。 然后皮瓣还没恢复好,就又尝试做。下面是详细的手术过程:

首先我女儿手背上有个8X12CM 的黑色胎记, 2月1号我们做的第一阶段手术, 医生把扩张器放到我孩子的前臂内,等扩张器把皮肤扩的足够大,就做手臂岛状皮瓣逆向移植到手背上。

所以5月18号,我们来医院做第二阶段的手术。
5月18号,我们一大早到医院,安排8点做手术,到下午3:30,我女儿才出来。 没有见到主治医生。到晚上6点,主治医师的助理才来病房,说手术基本很成功,就是手术过程中出现了静脉回流不畅,虽然不是很明显,但主治医生为了安全考虑,把皮肤放回到手臂上。 并说第二次只需要一个很小的手术就能完成了。

5月23号早上安排了第二次手术, 同样也是下午4点才出了手术室。 但是晚上7点左右,主治医生过来,发现我孩子皮肤出现肿胀和发紫。 说还是静脉回流有问题,当时就让助手拿来了蚂蝗和剪刀之类的,说要把手术缝合的线拆掉几针,放血。 我说孩子那么小,别把孩子给疼坏了。建议到手术室。他们采纳了我的建议,手术从晚上10点30一直做到第二天的凌晨2点。 他们告诉我说医生想了各种方法,但是都没用,就又把皮瓣放回了手臂处。 此时我看到皮瓣已经严重受损,发黑紫色。而且孩子做了那么长时间手术,血流过多,在手术过程中就给输血了。 我的心情低落到零点。

5月24号-5月29号,经过这几天的调养,孩子面色稍有好转,这时医生和我说30号他们要安排孩子到手术室换皮瓣下的吸气泵,如果看皮瓣恢复的好的话,会再试着放在手背上。 我当时立马说,不行。我说可以吸气泵,但不能再试着放到手背上。 我说在没有找到如何解决静脉回流不畅的问题之前,不能再试了,孩子太小了,不能接受那么反复折腾和长时间的麻醉。不过很可惜,30号的手术,他们又试着把伤痕累累的皮瓣又放到手背上。 此时皮瓣还没有恢复,还很肿。而且也是简单的放在手背上,皮瓣周围也没有缝合。 接着30号下午皮肤还是同样的问题肿涨发紫,他们这时用蚂蝗来吸。晚上每隔3小时,就用3只蚂蝗来吸血。 孩子流血过多,血红蛋白跌到67, 然后又安排输了200ML的血。 但是一旦不用蚂蝗,皮肤又开始发紫。所以31号白天和晚上还是同样用蚂蝗。 6月1号早晨,孩子脸色很差,连吐了好几次,不想吃东西。 我觉得还是流血过多,要求查血,结果血红蛋白又跌到了64。 (我问了抽血的医生,正常人的范围是115-135左右,如果跌到70以下就必须要输血)。所以6月1号早上又输了200ML血。 虽然输了血,但孩子大伤元气,心跳很快,总说心里很难受。而且一旦没看到我,就心跳到187. 唉,我泪呀,我悔呀。。。。,我不明白我当初为什么鬼迷了心窍,来到德国......, 问题就这样,付出了如此沉重的代价, 到6月1号下午,皮肤还是没有好转,所以6月1号下午6点,值班医生在和主治医生通电话后又安排了第五次手术,把皮肤又放回到手臂上。

到今天,我都还没有得到主治医生的意见,我们以后该怎么做?难道就这样反复试吗?给德国医生当试验吗?我不能让他们再给我女儿这样无目的的做手术了。但是我女儿手背上的黑色胎记皮肤已经切除了,我们想出院也不可能。 每天都打着抗生素。 唉,AACHEN这里就我和我女儿两个人, 其他人,我们也不认识。 我也是用英文和医生沟通。 我现在急需热心人的帮助,出出主意,看如何和院方沟通,给我们最快和最好的解决方案。 同时是否有认识做类似手术的医生?是否能帮助我们?我现在需要在德国和AACHEN的华人帮助,希望你们能给我些力量,我的联络方式: 015155936972, 在医院的房间电话是: 0241-8982315.

非常感谢你们伸出的援助之手。








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作者: munichmunich    时间: 5.6.2011 17:38
帮顶!您最好转贴到各个城市,慕尼黑,Aachen,那里也许会有法律和医学的专才,而且人气旺,会更多人出主意的!!
作者: 高阳    时间: 5.6.2011 17:55
帮顶!!
作者: jessicagu    时间: 5.6.2011 18:34
可怜的小朋友,祝福...贴子我帮你转了一下,希望有人能帮上忙吧

http://www.dolc.de/forum/viewthread.php?tid=1338965&extra=
作者: aotubmw    时间: 5.6.2011 20:07


你说的蚂蝗吸血法我曾用过,但是由于我血压正常偏低吸后又乏又晕,我睡了十几个小时都没缓过来。吃了饭又接着睡。我觉得少儿不宜。


作者: niuin    时间: 5.6.2011 22:16
非常同情LZ和女孩。
对矫形科的东西不熟,难给什么医学上的建议。
但看样子关键是 静脉回流不畅,创面接纳不好。原因估计很复杂,不容易找到,看那里的医生手术每次做的都很长,甚至到凌晨2点,想必是试了各种方法的。
小孩的恢复能力很强的,LZ尽量放宽心,别太担心了。
作者: miaomiaotian    时间: 5.6.2011 22:46
niuin 发表于 5.6.2011 23:16
非常同情LZ和女孩。
对矫形科的东西不熟,难给什么医学上的建议。
但看样子关键是 静脉回流不畅,创面接纳 ...

大医生你应该认识的人多呀。
上次你给的建议真的很有用。

作者: jessicagu    时间: 5.6.2011 23:03
我把大家写的转过来, 你参考一下

澹然 :

没有注册开元,麻烦MM们转个消息,可以试试和这个机构联系一下,应该会有用的。
他们可以讲英语的。
http://www.unabhaengige-patientenberatung.de/


leona0099  :

其实不需要开刀,多次激光就可以去除胎记

现在搞成了重度贫血甚至可能留下后遗症
目前皮瓣有血运障碍,缺氧,缺血再灌注损伤之类问题,应该是血管吻合方面出现问题
我的建议:
1.很明显这个医生不行了,要强烈要求请外院皮肤血管专家紧急会诊。
2.联系所有亲朋好友,在国内咨询有关皮瓣显微外科医生(烧伤,骨科-手外,什么的),做到心里有数。
3.重度贫血不适合再次手术打击了,我估计医院很快会给予下一次输血,不能拒绝输血。
4.患者家属尽量保留证据,拍照,录音,最好直接要手术记录和病程记录,我不知道德国法律是否允许患者复印病历。
5.稳定生命体征是首要的,然后才是皮瓣的进一步处理。全部精力先放在治疗上,投诉的事回头也来的及。

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我不专业,没法从皮肤血管方面给建议,仅供参考
  
  
作者: weinamama    时间: 6.6.2011 02:16
谢谢大家的热心。我是孩子的母亲,由于孩子现在很需要我,基本上我也走不开。 所以在和医院交涉方面显的很无力。 我希望能得到他们尽快的解决方案。 不能再这样反复下去了,而且我们也是自费的,现在费用也在直线上升。 你们是否有认识当地的华人协会?我是否能请求他们的帮助?另我的邮箱是:belindawan@vip.163.com; 有专业意见,也可以发邮件给我。
作者: 小笨    时间: 6.6.2011 09:41
帮顶~~
作者: 丢失的心    时间: 6.6.2011 12:08
再次帮顶
作者: 玛格箩妮    时间: 6.6.2011 12:22
回复 weinamama 的帖子

真是太可怜了!爱莫能助啊!抱抱孩子和妈妈!

作者: 游侠    时间: 7.6.2011 13:22
不是律师,也不是医生。说几句外行话:

1)这事,至少目前,律师帮不了忙。目前以恢复小孩健康为重。
2)8x12cm,有大人的手背大小了,不是因为外伤不得已,怎么敢动这样的手术?
3)可以打电话给领事馆。他们可能提供帮助,或帮你联系当地华人。

祝小孩尽快恢复健康!
作者: 游侠    时间: 7.6.2011 13:29
亚琛中国学生学者联合会
vcwsa@post.rwth-aachen.de
作者: 游侠    时间: 7.6.2011 13:32
电话也许有变化,但是可以试试吧。。。

Verband der Chinesischen Wissenschaftler und Studenten in Aachen (VCWSA)
c/o Herrn Fei Mo,
Malteserstr. 20,
52062 Aachen
Telefon +49 241 9661 621
E-Mail vcwsa@post.rwth-aachen.de





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