6岁中国女孩在Aachen Uniclinic 医院，现有家不能回，急寻帮助

weinamama

我女儿于5月18号到德国AACHEN UNICLINIC 做手臂岛状皮瓣逆向移植手术，原本是做一次，5天就能出院的手术，可是到6月1号为止，院方已经帮我女儿安排了5次手术。 每次手术不成功，医生就又把皮瓣放回原处。 然后皮瓣还没恢复好，就又尝试做。下面是详细的手术过程： 首先我女儿手背上有个8X12CM 的黑色胎记， 2月1号我们做的第一阶段手术， 医生把扩张器放到我孩子的前臂内，等扩张器把皮肤扩的足够大，就做手臂岛状皮瓣逆向移植到手背上。 所以5月18号，我们来医院做第二阶段的手术。 5月18号，我们一大早到医院，安排8点做手术，到下午3：30，我女儿才出来。 没有见到主治医生。到晚上6点，主治医师的助理才来病房，说手术基本很成功，就是手术过程中出现了静脉回流不畅，虽然不是很明显，但主治医生为了安全考虑，把皮肤放回到手臂上。 并说第二次只需要一个很小的手术就能完成了。 5月23号早上安排了第二次手术， 同样也是下午4点才出了手术室。 但是晚上7点左右，主治医生过来，发现我孩子皮肤出现肿胀和发紫。 说还是静脉回流有问题，当时就让助手拿来了蚂蝗和剪刀之类的，说要把手术缝合的线拆掉几针，放血。 我说孩子那么小，别把孩子给疼坏了。建议到手术室。他们采纳了我的建议，手术从晚上10点30一直做到第二天的凌晨2点。 他们告诉我说医生想了各种方法，但是都没用，就又把皮瓣放回了手臂处。 此时我看到皮瓣已经严重受损，发黑紫色。而且孩子做了那么长时间手术，血流过多，在手术过程中就给输血了。 我的心情低落到零点。 5月24号-5月29号，经过这几天的调养，孩子面色稍有好转，这时医生和我说30号他们要安排孩子到手术室换皮瓣下的吸气泵，如果看皮瓣恢复的好的话，会再试着放在手背上。 我当时立马说，不行。我说可以吸气泵，但不能再试着放到手背上。 我说在没有找到如何解决静脉回流不畅的问题之前，不能再试了，孩子太小了，不能接受那么反复折腾和长时间的麻醉。不过很可惜，30号的手术，他们又试着把伤痕累累的皮瓣又放到手背上。 此时皮瓣还没有恢复，还很肿。而且也是简单的放在手背上，皮瓣周围也没有缝合。 接着30号下午皮肤还是同样的问题肿涨发紫，他们这时用蚂蝗来吸。晚上每隔3小时，就用3只蚂蝗来吸血。 孩子流血过多，血红蛋白跌到67， 然后又安排输了200ML的血。 但是一旦不用蚂蝗，皮肤又开始发紫。所以31号白天和晚上还是同样用蚂蝗。 6月1号早晨，孩子脸色很差，连吐了好几次，不想吃东西。 我觉得还是流血过多，要求查血，结果血红蛋白又跌到了64。 （我问了抽血的医生，正常人的范围是115-135左右，如果跌到70以下就必须要输血）。所以6月1号早上又输了200ML血。 虽然输了血，但孩子大伤元气，心跳很快，总说心里很难受。而且一旦没看到我，就心跳到187. 唉，我泪呀，我悔呀。。。。，我不明白我当初为什么鬼迷了心窍，来到德国......, 问题就这样，付出了如此沉重的代价， 到6月1号下午，皮肤还是没有好转，所以6月1号下午6点，值班医生在和主治医生通电话后又安排了第五次手术，把皮肤又放回到手臂上。 到今天，我都还没有得到主治医生的意见，我们以后该怎么做？难道就这样反复试吗？给德国医生当试验吗？我不能让他们再给我女儿这样无目的的做手术了。但是我女儿手背上的黑色胎记皮肤已经切除了，我们想出院也不可能。 每天都打着抗生素。 唉，AACHEN这里就我和我女儿两个人， 其他人，我们也不认识。 我也是用英文和医生沟通。 我现在急需热心人的帮助，出出主意，看如何和院方沟通，给我们最快和最好的解决方案。 同时是否有认识做类似手术的医生？是否能帮助我们？我现在需要在德国和AACHEN的华人帮助，希望你们能给我些力量，我的联络方式： 015155936972， 在医院的房间电话是： 0241-8982315. 非常感谢你们伸出的援助之手。

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munichmunich

帮顶！您最好转贴到各个城市，慕尼黑，Aachen，那里也许会有法律和医学的专才，而且人气旺，会更多人出主意的！！

高阳

帮顶！！

jessicagu

可怜的小朋友,祝福...贴子我帮你转了一下,希望有人能帮上忙吧

http://www.dolc.de/forum/viewthread.php?tid=1338965&extra=

aotubmw

你说的蚂蝗吸血法我曾用过，但是由于我血压正常偏低，吸后又乏又晕，我睡了十几个小时都没缓过来。吃了饭又接着睡。我觉得少儿不宜。

niuin

非常同情LZ和女孩。
对矫形科的东西不熟，难给什么医学上的建议。
但看样子关键是 静脉回流不畅，创面接纳不好。原因估计很复杂，不容易找到，看那里的医生手术每次做的都很长，甚至到凌晨2点，想必是试了各种方法的。
小孩的恢复能力很强的，LZ尽量放宽心，别太担心了。

miaomiaotian

niuin 发表于 5.6.2011 23:16
非常同情LZ和女孩。
对矫形科的东西不熟，难给什么医学上的建议。
但看样子关键是 静脉回流不畅，创面接纳 ...

大医生你应该认识的人多呀。
上次你给的建议真的很有用。

jessicagu

我把大家写的转过来, 你参考一下

澹然 :

没有注册开元，麻烦MM们转个消息，可以试试和这个机构联系一下，应该会有用的。
他们可以讲英语的。
http://www.unabhaengige-patientenberatung.de/


leona0099  :

其实不需要开刀，多次激光就可以去除胎记

现在搞成了重度贫血甚至可能留下后遗症
目前皮瓣有血运障碍，缺氧，缺血再灌注损伤之类问题，应该是血管吻合方面出现问题
我的建议：
1.很明显这个医生不行了，要强烈要求请外院皮肤血管专家紧急会诊。
2.联系所有亲朋好友，在国内咨询有关皮瓣显微外科医生（烧伤，骨科-手外，什么的），做到心里有数。
3.重度贫血不适合再次手术打击了，我估计医院很快会给予下一次输血，不能拒绝输血。
4.患者家属尽量保留证据，拍照，录音，最好直接要手术记录和病程记录，我不知道德国法律是否允许患者复印病历。
5.稳定生命体征是首要的，然后才是皮瓣的进一步处理。全部精力先放在治疗上，投诉的事回头也来的及。

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我不专业，没法从皮肤血管方面给建议，仅供参考
  
  

weinamama

谢谢大家的热心。我是孩子的母亲，由于孩子现在很需要我，基本上我也走不开。 所以在和医院交涉方面显的很无力。 我希望能得到他们尽快的解决方案。 不能再这样反复下去了，而且我们也是自费的，现在费用也在直线上升。 你们是否有认识当地的华人协会？我是否能请求他们的帮助？另我的邮箱是：belindawan@vip.163.com; 有专业意见，也可以发邮件给我。

小笨

帮顶~~