德国开元华人社区 开元周游
标题:
求助！老公被诊断为神经内分泌肿瘤。
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作者:
momo爱rosen
时间:
4.9.2011 18:59
标题:
求助！老公被诊断为神经内分泌肿瘤。
本帖最后由 蓝雪鸢 于 7.9.2011 03:10 编辑
亲爱的好心的朋友们，我现在很无助。
周一老公被诊断为神经内分泌肿瘤Neuroendocriner Tumor（NETs），而且已经发生肝转移。
8月9号入院的，到现在虽然确定是NETs中叫胃泌素瘤Gastrinom的一种恶性肿瘤。现在用了很多手段综合排查，星期5做了胶囊内窥镜检查，9月13号还将做同位素的检查。
现在的一个难点是Oberartzt告诉我们这种瘤很难找到，有可能最后还是找不到。
另外一个难点是肝上两叶都有12个可见的大小1到1.7厘米的病灶。Oberartz说会诊结果说无法做到百分之百的切除，一个可能性是做肝移植，不确定性也很高。我查了好像这种情况肝移植是医生的首选，但是我们还是想尽量接受外科切除肿瘤的方法，因为只有完全的切除才有根治的可能性。我老公才32岁，平时也不抽烟喝酒，现在乐观的是只在肝上发现转移，其他地方都未发现转移，肝功能现在也正常。
我们在Oldenburg，他现在在Oldenburg Klinikum就医。我很着急，因为这个恶性瘤2月查没有，5月已经1厘米，8月就快2厘米了。如果还找不到原灶时间也没有了。我查到汉堡ependof 医院，有针对这个瘤的专家。星期5我也试着打电话询问汉堡医院，因为我是在这边读国际英语课程的，德语不好，这种方式沟通上没成功。我准备下周带病历去汉堡医院一趟，但不知道怎样做才能和精通这个方面的医生谈上话。下午在德国热线发帖，已经有好心朋友主动帮助下周去汉堡医院咨询。不过还是没有任何这方面专家的信息。
我想请问各位好心的朋友，有什么建议没有，不知道转院的可能性是怎么样的， 有没有熟识这方面的医生朋友可以帮忙介绍一下或者给一点信息！
非常谢谢了！我给大家磕头了！救我老公一命！
我的联系方式：陈昱廷 017640245699
邮箱：
help.ling@hotmail.com
qq：5294696
作者:
春天会来
时间:
4.9.2011 19:17
回复
momo爱rosen
的帖子
帮顶，帮顶，希望大家多多帮忙提供信息！！
作者:
笨蛋
时间:
4.9.2011 19:49
有医疗保险吗？
去汉堡板块里发一下
作者:
planet612
时间:
5.9.2011 16:31
帮顶。
祝好运！
作者:
du980301
时间:
5.9.2011 16:34
祝好运！
作者:
春天会来
时间:
5.9.2011 18:19
帮顶，有没有人可以给这个妹妹提供些相关信息？？
作者:
niuin
时间:
5.9.2011 20:45
本帖最后由 niuin 于 5.9.2011 22:55 编辑
恶性的Neuroendocriner Tumor 是生长比较快的肿瘤，侵蚀性很强。
找原发灶没有做 PETCT吗？
取病检标本了吗？如果Somatostatin受体阳性的话，还可以做Dota-Tata PETCT，比FDG PETCT 鉴别性更好些。
另外，这种肿瘤发病率很低，在 1-2/100 000，地方医院对病人的覆盖面积相对较小，建议到大学医院去，那里覆盖面积大，对这种疑难杂症的经验也丰富的多。
作者:
niuin
时间:
5.9.2011 20:46
建议版主转到医学版块。
作者:
琅钺
时间:
6.9.2011 20:15
有没有人来帮帮忙
作者:
蓝雪鸢
时间:
7.9.2011 02:15
祝好运！希望有好心人来帮帮忙！
作者:
songjiang
时间:
7.9.2011 08:38
理解你的心情，但一定要沉着，你老公现在要靠你来帮。建议你在几大网上如美国的医学网等搜索或求救一下，看看有没有专家能帮你。 祝你好运！
作者:
春天会来
时间:
7.9.2011 09:51
顶顶顶！！！！！！！
作者:
Olive-Massage
时间:
7.9.2011 10:51
bless！
询问了熟识的医生们，这种病西医手术可能会比较难根治，但当然还是要接受放化疗
如果有条件和时间，也可以考虑回中国的中医肿瘤医院试试
最重要的还是看病人的心态，和自身的免疫能力
作者:
蛮荒一丁
时间:
17.9.2011 20:31
本帖最后由 蛮荒一丁 于 17.9.2011 20:33 编辑
刚看到这个帖子。不知道现在的情况怎样了？！
在没有找到原发病变位置的话，做肝移植也是没有意义的。
我也建议楼主找最近的大学医院就诊。这种并不常见的疾病，一般只有大学医院才有权威的专家。
祝楼主好运！！
作者:
西江月
时间:
18.9.2011 09:42
祝搂主好运
作者:
笨蛋
时间:
18.9.2011 09:50
又是一个环境污染， 毒食品 地沟油的受害者
美国还是有很多前沿医学的， 希望能有帮助
作者:
planet612
时间:
18.9.2011 16:41
继续帮顶！
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